Persönlich

Die Hoffnung stirbt zuletzt: Die Geschichte einer starken Frau und Mutter von Kindern mit Hörverlust

12. Februar 2018
Von Jackie Oduor, Mutter aus Kenia. Drei ihrer vier Kinder sind von einem starkem bis hochgradigem Hörverlust betroffen.

Unser erstes Kind kam 2006 zur Welt. Schwangerschaft und Geburt verliefen normal. Erst als unsere Tochter zwei Jahre alt war, fiel uns auf, dass sie kaum sprach. Ich verglich sie mit anderen Kindern im selben Alter und fragte herum, aber man versicherte mir, es gebe keinen Grund zur Sorge. Also meldete ich sie zu einer Spielgruppe an. Nach zwei Wochen sagte mir die Spielgruppenleiterin, man vermute, dass sie nichts höre. Ich war bestürzt und mein Mann vereinbarte einen Termin beim Kinderarzt. Am Wochenende vor der Untersuchung fiel uns auf, dass unsere Tochter nur auf wenige Umgebungsgeräusche reagierte, was mich beunruhigte. 

Alleine mit wenig Information und vielen Ratschlägen

Der Kinderarzt führte einige einfache Hörtests durch. Dann hatten wir einen Termin bei einem Audiologen – ich hatte keine Ahnung, was ein Audiologe tut. Er gab meiner Tochter – ohne uns zu sagen, warum – etwas, damit sie einschlief, und machte einen ABR-Test. Als sie aufwachte, teilte uns der Audiologe ziemlich beiläufig mit, dass unsere Tochter einen starken bis hochgradigen Hörverlust habe. Wieder wurde uns kaum etwas erklärt, man empfahl uns bloss, ein Hörgerät zu kaufen. Ich war schockiert, während mein Mann versuchte, stark zu bleiben. Ich fragte mich, wie das wohl passiert sei. Waren wir schuld daran? Wir erzählten es unseren Verwandten und ihre Reaktionen waren ziemlich speziell: «Das gibt sich schon wieder. Kauft kein Hörgerät; das schädigt das Trommelfell. Geht mit ihr in die Kirche zum Beten. Holt eine Zweitmeinung ein.» Wir konsultierten einen weiteren HNO-Arzt, der die Ergebnisse bestätigte.

Ein Hoffnungsschimmer

Wir konnten Geld zusammenbringen – die Versicherung übernahm nur einen kleinen Teil – und gingen zu einem Termin für die Anpassung eines analogen Hörgeräts. Dieses war jedoch nicht die beste Lösung, denn unsere Tochter hatte grosse Schwierigkeiten mit den Pfeifgeräuschen. Eine weitere Herausforderung war, einen Sprachtherapeuten zu finden. Es war zu teuer und wir fühlten uns nicht gut beraten, daher begannen wir, online nachzuforschen – und waren überwältigt von den guten Informationen aus entwickelten Ländern. Auf www.hear-the-world.com las ich von neuen digitalen Hörgeräten von Phonak. Ich fasste mir ein Herz und schrieb der Organisation, um sie um Hilfe zu bitten. Unsere Freude war riesig, als Ora Bürkli antwortete, dass sie bereit seien, meine Tochter mit einem Hörgerät zu einem reduzierten Preis zu unterstützen.

Das Alleinsein endete mit dem Austausch mit anderen

Es gab viele Momente, in denen ich zu kämpfen hatte, mich alleine fühlte und eingeschüchtert war von den ständigen Fragen aus meinem Umfeld. An manchen Tagen versteckte ich mich gar vor meiner Tochter, damit sie mich nicht weinen sah. Ich dachte, wenn die Situation schon für mich schon so schwierig ist, wie ist es dann erst für sie? Ich machte mir Sorgen um ihre Zukunft. Ich versprach, alles für sie zu tun, was in meiner Macht steht. Daher bemühte ich mich während der Behandlungen stets, zu erfahren, wie ich sie zu Hause bestmöglich unterstützen kann. 
Ich fragte mich oft, wie andere Eltern wohl mit dieser Situation umgehen. Daher beschloss ich eines Tages, ein gemeinsames Essen zu organisieren, bei dem sich Eltern austauschen und die Kinder zusammen spielen können, und bat den Audiologen, zu diesem Zweck meine Kontaktdaten an andere Familien weiterzugeben. Beim ersten Treffen bemerkte ich, dass nicht alle Kinder ihr Hörgerät trugen. Der Grund dafür war, dass die Eltern eine Stigmatisierung ihrer Kinder fürchteten, deshalb wurde das Hörgerät in der Öffentlichkeit nicht getragen. Es kamen noch weitere Themen auf:
  • Bei den meisten Kindern wurde die Hörminderung erst im Alter von fünf oder sechs Jahren erkannt, da bei Neugeborenen keine Hör-Screenings durchgeführt werden.
  • Die Kinder hatten grösstenteils kaum funktionierende Hörgeräte.
  • Die Eltern konnten sich Logopädiebehandlungen und das Schulgeld nicht leisten.
  • Viele Eltern waren schlecht bis gar nicht darüber informiert, wie sie ihre Kinder am besten unterstützen können.
  • In der afrikanischen Gesellschaft ist Hörminderung ein Tabuthema und Kinder mit dieser Einschränkung gelten als «taubstumm», wobei auch immer «dumm» mitschwingt.
  • Wegen dieses Tabus war Gebärdensprache für viele keine Option, weil sie die Einschränkung für alle sichtbar macht.

Es tut sich etwas

Das waren nur einige von vielen Geschichten, die Eltern an diesem ersten Treffen erzählten. Als ich abends wieder zu Hause war, dachte ich darüber nach, was ich tun könnte, um ihnen zu helfen. Heute führen wir eine Schule in Nairobi, die versucht, Kinder mit Hörminderung zu integrieren. Am Anfang war es nicht einfach. Das grösste Hindernis waren Eltern, die nicht wollten, dass ihre «normal hörenden» Kinder zusammen mit unseren in die Schule gingen – dies wiederum aus Angst vor Stigmatisierung. Doch heute bin ich stolz auf das, was wir erreicht haben, auch wenn noch viel zu tun ist.

Doch der Kampf geht weiter ...

In der Zwischenzeit chien alles in Ordnung zu sein, bis ich 2010 erneut schwanger wurde. Die Schwangerschaft war nicht geplant und ich machte mir Sorgen, dass dieses Baby ebenfalls mit Hörverlust auf die Welt kommen würde. Im März kam ein gesunder Junge auf die Welt. Da bei Neugeborenen noch immer keine Hör-Screenings gemacht wurden, stellte sich erst im Alter von zwei Jahren heraus, dass er einen starken bis hochgradigen Hörverlust hatte. Meine Welt brach zusammen. Warum meine Kinder? Meine Schwiegereltern gingen auf Distanz zu den Kindern, aber mein Mann unterstützte uns und war ein wundervoller Vater. Leider verstarb er im November bei einem Autounfall und liess mich allein mit drei Kindern zurück.
Im November 2016 kontaktierte mich das Kinderheim. Sie hatten einen kleinen Jungen mit Hörverlust und fragten mich um Rat, wie sie ihn am besten unterstützen könnten. Ich beschloss, ihn bei mir aufzunehmen. Es war nicht einfach, aber er macht langsam Fortschritte und wir feiern jeden kleinen Schritt. Viele Leute hielten mich für verrückt, weil ich noch ein weiteres Kind mit Hörverlust aufnahm, aber er und all unsere Kinder sind ein Segen.

Mein Rat für Eltern von Kindern mit Hörverlust

Viele Eltern haben Mühe, herauszufinden, was für ihr Kind die richtige Art der Kommunikation ist. Mein Rat an sie: Probieren Sie es aus und das, was am besten für Ihr Kind funktioniert, ist das Beste. Und welche Option auch immer Sie wählen, setzen Sie sich immer und überall für Ihr Kind ein, damit es sein ganzes Potenzial entfalten kann. Ich selbst habe mich an die Gebärdensprach-Community gewandt und lerne mit meinen Kindern Gebärdensprache, um herauszufinden, wie wir am besten miteinander umgehen und uns entwickeln können.

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